К вам обращается Яна Просвирина Её четырнадцателетней дочери Насте поставили страшный диагноз: остеогенная саркома дистального метадиафиза левой бедренной кости, 2 ст.
Просьба: не проходите мимо, помогите девочке выжить!
Из письма мамы, Яны Просвириной:
Моей дочери поставили диагноз: остеогенная саркома дистального метадиафиза левой бедренной кости, 2 ст., опухоль выходит за пределы кортикального слоя, метастаз в лимфоузлах и легких нет.
Ребенок заболел летом (июнь-июль), когда впервые появились боли в ноге. Очень долго нам ставили различные диагнозы – артрит, артроз, растяжение связок, и так далее. Говорили, что ни артрит, ни растяжение быстро не пройдут, нужно время, нужно терпеть. Мы терпели и теряли время с нашими горе-врачами.
В августе месяце, когда мы начали бить тревогу, впервые появились подозрения на опухоль кости неясного происхождения, ребенок был направлен в детскую краевую клиническую больницу г. Краснодара, где нас экстренно госпитализировали и выполнили первую открытую биопсию патологического очага. Гистологический анализ мы ждали в течение трех недель, к сожалению, диагноз не был поставлен, вернее, опухоль не определялась – то ли она доброкачественная, то ли злокачественная (хондробластома, хондросаркома).
При повторной госпитализации опять была выполнена открытая биопсия по старому шву, опять мы возили материал в г. Ростов-на-Дону, по результатам гистологии выявилась злокачественная опухоль (остеосаркома, хондросаркома). Наш лечащий врач поставил диагноз остеогенная саркома дистального метадиафиза левой бедренной кости, 2 ст.
В настоящее время ребенок принял первый блок химиотерапевтического лечения, параллельно проводились исследования легких на наличие метастаз (результат отрицательный) и диагностика всех костей скелета, результат – поражена только бедренная кость. В дальнейшем нам нужно пройти еще два курса химии, три недели и две недели, с перерывом в две недели, в перерыве, если будет возможность, нас отпустят домой. После проведенного курса ребенку будет выполнена операция (резекция либо ампутация), по согласованию с врачами, которые возьмутся за такую операцию, и далее, после операции, опять курс химии. К сожалению, в настоящее время я не обладаю никакой информацией о том, смогут ли нам поставить эндопротез, все это будут решать непосредственно перед операцией. Где будут проводить операцию, я тоже не знаю – в Краснодаре детям такие операции не выполняются, наш врач будет направлять документы в Москву.
Ребенка мучают сильнейшие боли в коленном суставе (особенно по ночам), пояснице (результат долгого вынужденного лежания только на спине), боли не снимаются никакими обезболивающими препаратами, немного приглушаются на непродолжительное время. После химии стало немного полегче, бывают моменты, когда она спит дольше часа-двух, не просыпаясь. Очень жаль нашу косу, волосы уже обрезаны, продолжают выпадать просто с катастрофической скоростью.
Сложившая ситуация осложняется тем, что в городе Сочи, где проживает наша семья, нет специализированного отделения для лечения таких заболеваний, а также тем, что ребенок не может самостоятельно передвигаться (только до туалета на костылях), наступать на пораженную ногу запрещено, кость в любое время может сломаться.
Ребенок требует круглосуточного наблюдения, поскольку самостоятельно с включенным штативом на костылях дойти до туалета не может, а химия капает круглосуточно, без перерывов 3-4 дня, следом за ней 2-3 дня промывки. Для замены пакетов с лекарствами нужно постоянно находиться рядом с ребенком, чтобы иметь возможность отключить насос, когда какое-либо из лекарств кончится, чтобы в кровь не попал воздух либо другое, неразбавленное, лекарство. В больнице постоянно находятся и мама и папа, сменяя друг друга, дополнительное место для ухаживающих лиц не предоставляется, а лечь на кровать с ребенком нет возможности, девочка уже почти догнала по росту папу, крупная по комплекции. Проживание в другом городе для родителей, естественно, не бесплатное, приходится оплачивать съемную квартиру, пока удавалось находить квартиру от 1000 руб./в сутки, но это с большим трудом, поскольку цена начинается от 1500 руб./в сутки.
Я вела переговоры с клиниками в Израиле, где мне почти гарантировали проведение органосохраняющей операции (естественно, точно скажут только после обследования). Начальная цена обследования и операции около 100 000 долларов, без перелетов и проживания сопровождающих лиц. В дальнейшем, для проведения курса лечения, опять потребуются деньги, но сколько, пока не знаю. В настоящее время я связываюсь с клиникой для выставления счета, если сумма изменится, сообщу об этом дополнительно.
Я никогда не думала, и не могла даже предположить, что в моей жизни случится такая беда, что мне могут понадобиться деньги для спасения моей единственной дочери. Пока ситуация не вышла из-под контроля, я хочу начать сбор средств для проведения операции (на тот случай, если за нее придется платить). Я очень прошу каждого, кто хоть чем-то может мне помочь, не проходить мимо моей беды. Заранее обещаю, что, в случае благополучного лечения, на которое мне не понадобятся собранные средства (или их остаток), вся собранная сумма будет перечислена мною тому ребенку, которому она будет нужна.
Несколько дней назад Яна написала в клинику Shaare Zedek Medical Center (госпиталь Шаарей Цедек), ей пришёл ответ:
Здравствуйте Яна. Доктор Пайзер просмотрел историю болезни и снимки. Обследования очень плохого качества, если вы хотите приехать на лечение в Израиль то мы будем делать все с самого начала - рентген, КТ, МРТ, и в дополнение костное сканирование. Также повторно будет дано заключение по удаленному участку опухоли, препарат необходимо привезти с собой. Этот блок обследований будет стоить примерно 6000$.
В зависимости от обследований будет расписана схема химиотерапии. Ее стоимость разная в зависимости от назначенных препаратов и количества курсов.
После химиотерапии и повторных обследований будет решен вопрос об операции. Она может стоить до 50000$ при разных типах протезов.
Посте операции также будет необходима химиотерапия.
Помимо указанной в письме суммы, нужны будут деньги на химиотерапию, перелёт и проживание в Израиле девочки и сопровождающего родителя.
Яна написала в клинику ещё раз, с просьбой конкретизировать и выслать точный счёт, сейчас ждёт ответа.
Помогите Насте!
